Un verano inclusivo: Conoce a los creadores de Viaje sobre ruedas.

Por: Yarimar Marrero Rodríguez

En esta entrevista conoceremos a los hermanos José David y Diana Carolina Colón Vega, ambos con la condición de Distrofia Muscular, creadores de contenido y fundadores de Viaje sobre ruedas.  Acompañamos a estos tres hermanos, 8 ruedas y una familia viajera a través de sus experiencias donde nos hablan de las opciones inclusivas para disfrutar el verano en Puerto Rico y algunos consejos para tener en cuenta cuando planean un viaje con una persona con diversidad funcional.

YMR: ¿Qué es la distrofia muscular?

José: Es una condición degenerativa que afecta los músculos. Hay más de 30 diferentes tipos de distrofia y dependiendo del tipo es el área del cuerpo que se va a ver más afectada. Se puede diagnosticar en diferentes etapas, en nuestro caso fue diagnosticada temprano en la niñez y por la naturaleza degenerativa, con el paso del tiempo se fue manifestando la condición a través de la pérdida de habilidades motoras. En esta etapa de nuestras vidas que Diana tiene 29 y yo 31 años ambos estamos en silla de ruedas.

YMR: Viaje sobre ruedas comenzó grabando su experiencia en Atlanta Georgia de capacitación para aprender a manejar, luego de esa experiencia qué necesidad identificaron que los hizo continuar con el proyecto a través de las redes.

Diana: Comenzamos contando todo, desde el proceso de montarnos en el avión, llegar a Atlanta, los lugares que visitamos, el proceso de la capacitación para aprender a conducir, el regreso y lo subimos a nuestro canal. Comenzamos a ver la respuesta positiva de la gente porque a las personas les llamaba mucho la atención que nosotros estábamos compartiendo estos retos desde una perspectiva de que, son retos reales que los sufrimos, pero nosotros los superamos y lo compartimos con esperanza y eso a las personas les pareció diferente.

José: La idea de grabar los videos fue de nuestra otra hermana Salli. Lo que surgió como una idea para documentar nuestra experiencia se convirtió en una plataforma para educar a la gente sobre la diversidad funcional y visibilizar nuestros retos y los de nuestra comunidad en Puerto Rico. Encontramos una plataforma extraordinaria para cambiar la imagen que se tiene de las personas con diversidad funcional, que en nuestra cultura es una imagen de lástima, de pena, de que quizás no se mira a las personas con diversidad que han logrado salir adelante.

YMR: ¿Qué lugares les recomiendan a las familias puertorriqueñas de miembros con diversidad funcional para visitar este verano?

José: Hace unas semanas estuvimos en Ponce en el Segundo Simposio de Emprendedores con Diversidad funcional y la experiencia fue muy buena. El hotel donde nos quedamos quedaba frente a la Plaza, que está espectacular de noche y es muy accesible para cenar, comerte un mantecado, visitar el primer nivel del Parque de Bombas que es muy abierto. Por ejemplo, nosotros residimos en Vega Baja y para las personas con algún reto de movilidad son opciones excelentes las playas accesibles. Algunas son la de Puerto Nuevo que tiene acceso para silla de ruedas y las playas en Aguadilla, Ponce y Luquillo que tiene a Mar Sin Barreras. Nosotros hemos tenido la oportunidad de visitar el Viejo San Juan y aunque sí tiene sus barreras arquitectónicas porque las aceras son muy pequeñas, hay lugares accesibles. Hemos hecho el tour del Morro, el del Castillo de San Cristóbal. Otra opción son los cines que en Puerto Rico cuentan con el servicio de Cine para Todos que es una alternativa para tener una sala que se adapta a las personas con autismo, síndrome Down y otras necesidades especiales. (Este servicio se ofrece en cines de Arecibo, Caguas, San Juan, Ponce, Carolina, Bayamón y Mayagüez, bajo reservación).

Diana: Recientemente una viajera nos compartió que el Faro de Rincón es bastante accesible para sillas de ruedas y próximamente vamos a compartir unos videos porque el faro también tiene un tablado y un parque pasivo.  Nosotros lo que hacemos, como esfuerzos adicionales que hemos determinado que son necesarios y se los aconsejamos, es hacer una búsqueda del lugar al que quieren visitar y llamar, revisar por internet antes y siempre buscar una manera de tener información de antemano.

YMR: Y cuando nos referimos a los viajes de verano fuera de Puerto Rico ¿hay algún consejo para el avión, para la transportación, así como el disfrute de los hoteles y las atracciones?

José: Primero ¡qué lo hagan! porque es posible. Nosotros por ejemplo en el 2018 fuimos a los parques de Disney y de Universal Studios.  Hay que comunicarse con los lugares que quieres visitar, los lugares donde te quieres hospedar y hacer todos los trámites y estar a’lante con la información para obtener todos los servicios que se necesitan. A Disney viajamos con otros miembros de la familia que ya lo habían visitado así que de nuestro lado teníamos la experiencia de ellos. Vimos los mapas de las atracciones para ver cuáles eran accesibles a sillas de rueda. Ambos parques tienen una política de accesibilidad bastante al día. Algunos de los retos del viaje fue la renta del vehículo para desplazarnos en la ciudad de Orlando porque tuvimos que rentar una guagua con capacidad para dos sillas de ruedas. Una ventaja versus Puerto Rico es que en Estados Unidos hay varios suplidores de carros de alquiler accesibles a sillas de ruedas.  Con la aerolínea no se pueden conformar con hacer el proceso online sino hacer una llamada y decir las necesidades específicas como el peso, el tipo de silla, las medidas y el tamaño para que ellos puedan hacer el espacio.  Algo bien importante cuando nos vamos a quedar en un hotel es que el baño sea Roll-ing shower eso para nosotros es una necesidad obligatoria.

Diana: Es estar consciente de tus necesidades y ser muy comunicativo en el proceso. El mensaje para las familias es que, aunque tienen más dificultades que lo hagan. Viajar nos abre los ojos a otras experiencias, nos permitió disfrutar con la familia, podernos sentir como personas libres y disfrutar de nuestro derecho de insertarnos en la sociedad.

YMR: ¿Qué consejo de la darían a los jóvenes que los ven a través de sus plataformas en las redes sociales y que comparten su diagnóstico?

José: Nosotros estamos bien conscientes de nuestros retos de movilidad y de que hay cosas que no podemos hacer, tener eso claro es parte de una buena salud mental. Con eso en mente, tenemos la responsabilidad de movernos hacia el mundo y tratar de disfrutar lo más que podamos, siempre abriendo caminos para otros.

Diana: Por eso es un viaje sobre ruedas, es un viaje de vida en sí. Donde nosotros compartimos lo que hemos logrado hacer para nosotros sentirnos personas, independientemente de nuestra diversidad funcional, para nosotros poder disfrutar de nuestra vida al máximo en nuestras distintas etapas. No solamente en el turismo o en nuestros trabajos sino en todo aquello que nos hace ser José David y Diana Carolina.

Puedes seguirlos en sus plataformas de YouTube, Facebook, Instagram y Linktree como Viaje sobre ruedas.