¿Qué es el autismo y por qué debemos crear conciencia sobre este trastorno?

Por: Yarimar Marrero Rodríguez

Abril es el mes de la concientización sobre el autismos y en SER de Puerto Rico queremos que cada vez más personas conozcan sobre este trastorno, que según los datos recientes del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) elevó la cifra de prevalencia del diagnóstico a uno en cada treinta y seis niños. Con el deseo de fomentar la aceptación y la apreciación sobre el autismo, este mes conversamos con el Doctor Francisco González Morales, psicólogo clínico y escolar en SER.

YMR: Sabemos que el trastorno del espectro autista es muy amplio y que se manifiesta en diferentes grados, entonces ¿cómo se define el autismo?

FGM:  El autismo es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por un déficit en la comunicación social y la presencia de patrones de conducta restrictiva y repetitiva. Estos síntomas afectan el desarrollo y adquisición de destrezas que por lo regular se adquieren en el desarrollo típico de la niñez.

YMR: ¿A qué edad se suele diagnosticar el autismo y cuáles son los primeros indicadores que se presentan?   

FGM: La mayoría de los diagnósticos se realizan entre los dos a cinco años y ya desde los dos años el diagnóstico se considera confiable. Los indicadores más comunes son el retraso en las destrezas de comunicación. Otras cosas que se pueden ver comúnmente son los movimientos estereotipados, como son los aleteos, los brincos y las vueltas repetitivas sin razón aparente. La rigidez conductual, que es la insistencia de que las cosas sean de una manera. La insistencia en rutinas y los problemas sensoriales, que no son exclusivos del autismo, pero son bien comunes en esta población. Estas son las banderitas rojas más comunes que llevan a los padres a solicitar cernimientos o evaluaciones.

YMR: ¿Qué pruebas realizan en SER de Puerto Rico para descartar o confirmar que el niño o la niña está dentro del espectro?

FGM: A nosotros en SER nos gusta que nuestra evaluación no sea meramente corroborar el diagnóstico, sino que hacemos una evaluación abarcadora donde vamos a estar obteniendo estimados del desarrollo intelectual, adaptativo y conductual. Así tenemos una herramienta clínica mucho más robusta, más útil para los diversos profesionales que van a estar trabajando con estos chicos. Las herramientas que utilizamos son la entrevista para el diagnóstico de autismo y el Autism Diagnostic Observation Schedule.  Dentro del diagnóstico se le da criterios de severidad a las dos áreas a evaluar: el área de destrezas de comunicación social y los patrones de conducta restrictiva, en ambas categorías se le da una severidad de leve, moderado a severo, dependiendo de cuántos de estos síntomas interfieren en el desempeño y, por ende, cuanto apoyo requieren para el manejo de estos síntomas. De los factores más significativos a considerar son la inteligencia y el funcionamiento adaptativo de la persona.

YMR: Como psicólogo ¿qué le recomiendas a los padres que acaban de recibir el diagnóstico de autismo de su hijo?

FGM: El mensaje que queremos transmitir siempre es que, aunque esta es una condición que afecta el desarrollo y la manera en que la persona se comunica e interactúa, el niño sigue siendo el mismo que ellos conocen que han estado viendo crecer y lo importante es orientarse, educarse y buscar el acceso a los servicios que les ayude a poder desarrollar a sus hijos al máximo de su potencial. Reconocemos que el manejo, cuidado y seguimiento de una persona con autismo requiera mucho tiempo, esfuerzo y sacrificio por parte de los familiares, por eso los tratamos de orientar y le fomentamos que soliciten ayuda para sí mismos para que puedan continuar siendo recursos de apoyo para sus hijos.

YMR: ¿Qué estrategias le recomiendas a los jóvenes que están dentro del espectro y que están sufriendo del concepto conocido como “agotamiento autista”?

FGM: En el caso de la población con autismo suelen estar más propensos a este agotamiento muchas veces secundario, no solo a los problemas sociales, sino también a las dificultades sensoriales. A veces su tolerancia es más limitada a ciertos estímulos, en comparación a lo que pueda ser para una persona neurotípica, pero al final del día las recomendaciones son similares a las que le daríamos a una persona neurotípica, lo importante es encontrar estrategias de manejo y afrontamiento que nos permitan minimizar el impacto de estos factores que nos pueden estar causando el agotamiento. Como canalizar la frustración, el cansancio, de manera adaptativa que minimicen el impacto que esto pueda tener en el desarrollo social, académico o laboral.

YMR: Otro concepto relacionado es el del “enmascaramiento autista” ¿qué opinas sobre este comportamiento y a qué crees que se debe?

FGM: Las personas dentro del espectro que son de un mayor funcionamiento social, por lo regular se integran a lo que es la fuerza laboral, a una mayor cantidad de actividades sociales y a veces enfrentan dificultades en la interacción. Se les hace más difícil adaptarse a las situaciones sobre todo cuando hay cambios abruptos o son situaciones novedosas. Muchos de ellos aprenden a enmascarar, a disimular, a comportarse de unas maneras predeterminadas según lo que ellos han observado que hacen otras personas. Idealmente uno buscaría poder vivir, trabajar, educarse en entornos donde haya aceptación por la diversidad y que no tengan que recurrir a estrategias como el masking para llevarse mejor con las personas que componen estos ambientes, pero la realidad es que, hay veces que esto facilita el que se puedan integrar y les hace la vida un poco más fácil. El problema real es que esto requiere de más esfuerzo al estar constantemente actuando de una manera en particular para poder ser aceptados, cambiando su forma natural de ser y es otro elemento que puede aumentar ese agotamiento del que hablábamos.

YMR: ¿Qué crees que hace falta para visibilizar y crear conciencia sobre el tema de la inclusión de los personas con autismo y cuáles son los mayores retos de esta población en el Puerto Rico actual?

FGM: La concientización social sobre el tema del autismos y cómo se maneja ha ido mejorando, pero todavía falta mucho camino por recorrer para que tengamos realmente una cultura con aceptación y tolerancia hacia la gran diversidad de las personas que componen nuestra Isla. Hay que continuar los esfuerzos por ejemplo en las profesiones, con respecto a la educación continua. En diversas profesiones como la policía yo sé que nosotros desde hace años hemos enviado representantes de SER que dan adiestramientos con respecto a la población con autismo a los cadetes y son maneras de concientizar a los servidores públicos. Entiendo que muchas veces esto es más fácil decirlo que hacerlo, pero el tener el conocimiento y ponerlo en práctica nos ayuda a manejar esas destrezas y poco a poco ir creando una sociedad mucho más inclusiva. La población que mayormente veo son niños así que el tema del acceso a servicios es importante. Ya en adolescentes y adultos hay retos como poder establecer los lazos afectivos, el poder desarrollar amistades y luego el acceso al trabajo, también continuar adiestrando a empresas y agencias públicas. Otro reto sigue siendo la aceptación social. Nuestra educación tanto en el hogar como en las escuelas, tenemos que fomentar la tolerancia, tenemos que fomentar el respeto, la dignidad de nuestros pares, poder valorar las diferencias en vez de juzgarlas y usarlas para excluir.