A las familias que tienen hijos o hijas con discapacidad: Reflexiones aún después del aislamiento

Por: Yolanda Rodríguez León, Ph. D., MTS – Gerente de Programas Comunitarios SER de Puerto Rico

Mucho se nos ha hablado en estos días de aislamiento sobre qué hacer para sobrellevar, de la mejor manera posible, estos días.  Yo también por ahí algo he dejado escrito; pero hoy me llama el reflexionar con y para las familias que tienen hijos o hijas con alguna discapacidad sobre asuntos que no tienen que ver con el aislamiento, ni con el coronavirus, ni con los sismos o las tormentas.  Me hace ilusión que podamos reflexionar sobre asuntos que tienen que ver con la vida, con la realidad de ser madres, padres, encargadas de quienes llegaron a sus vidas para llenarlas de retos, alegrías, logros, penas, enseñanzas y aprendizajes.  Aquí, ya alguno pudiera estar pensando… “pues eso…lo que traen todos los hijos”.  Pero quienes tienen hijos o hijas con alguna discapacidad, saben que no… que no es igual.  Y no es igual porque en nuestra sociedad, así primer mundista como algunos creen que es, lo diferente continúa asociándose con inferioridad y eso tiene un gran impacto en las familias. Las construcciones sociales que, en general, se mantienen sobre lo que es una persona con discapacidad pareciera ubicarlas en una categoría distinta a la del resto de las personas: se les mira, se les trata, se crean o no expectativas distintas en comparación con quienes no tenemos discapacidad.  Incluso la literatura identifica cuatro (4) etapas en la historia de la humanidad que ejemplifican el sentir y obrar para con las personas que tienen discapacidad.  Estas son: la etapa del exterminio, la etapa de la ridiculización, la etapa de la asistencia caritativa y la etapa de la intervención educativa y el cuidado profesional.

            Estas ideas están, en mayor o menor grado, dentro de cada uno de nosotros; así que cuando nace un hijo o una hija con alguna discapacidad la familia ya tiene una gran carga fundamentada en las construcciones sociales existentes, en los prejuicios y en las expectativas sociales generales.  Esto no los hace buenos o malos.  Están respondiendo, como respondemos todos, a lo que aprendieron durante toda su formación.  Entonces, ese nacimiento que debe ser un espacio de alegría puede convertirse en uno de tristeza y angustia.  Igual sucede si el diagnóstico se establece durante el embarazo. Se rompe con el imaginario que se tenía de ese hijo o hija por nacer.  Cada miembro de la familia comienza, entonces, a lidiar con una gran cantidad de emociones y de sentimientos; en muchas ocasiones se requiere tomar decisiones difíciles que van desde autorizar tratamientos y operaciones, hasta determinar si se puede o no regresar al trabajo.  Esto, sin duda alguna, afecta la economía y dinámicas familiares.  Sobre todo en los primeros meses las angustias parecen sobrepasar las gratificaciones, es necesario identificar servicios que se desconocen o escasean, interactuar con profesionales de diversas disciplinas y comenzar a entender la vida de manera diferente a como la conocían.  En muchas ocasiones los padres y demás familiares se sienten mal por sentirse mal emocionalmente y aunque tener sentimientos de temor, tristeza, vergüenza o culpa es muy normal e incluso esperado en estas situaciones, esto puede convertirse en un estresor adicional. 

            En el Libro titulado “Nobody’s Perfect: Living and Growing with Children who have Special Needs” [1], un grupo de madres dando significado a sus experiencias, sentimientos y aprendizajes identificaron las siguientes como las Etapas de Adaptación por las que atraviesan las familias que tienen hijos o hijas con discapacidad.   Las características principales de estas etapas, las describo a continuación.  Recomiendo fijarse en los sentimientos y las emociones que se trabajan en cada etapa.  Esto permitirá hacer una evaluación básica de donde se encuentran y lo que necesitan trabajar para lograr la adaptación necesaria:

1. Etapa de la Supervivencia
   1. Sienten que todo está fuera de control por la gran cantidad de citas a las que tienen que asistir, toda la información que deben entender y el impacto emocional que todo eso tiene.
   1. Es una tapa que puede durar meses o años dependiendo de la persona, sus destrezas para enfrentar los retos y cuan pronto o tarde entienda que debe buscar apoyo, ayuda profesional y/o espiritual.
   1. Los sentimientos más comunes son el miedo, la culpa, la confusión, el coraje y la vergüenza.  Sentimientos naturales cuando se está en un proceso de ajuste a lo desconocido.
   1. El que los padres entiendan la importancia de cuidar de ellos mismos es muy importante. Se recomienda a algún familiar y/o profesional estar atentos a esta dimensión de la situación.
   1. Las madres/familias entienden que están superando esta etapa cuando ven logros, vuelven a sentir optimismo y esperanzas.

Importante: ¿Qué están haciendo para poder ver los logros, grandes o pequeños, que están ocurriendo en su hijo o hija, en la familia, en la relación con los profesionales? Los seres humanos tendemos a lo negativo, así que tiene que hacerse un esfuerzo constante y consciente para identificar logros que nos muevan al optimismo y a la esperanza.

• Etapa de Búsqueda
  • Las madres identifican 2 tipos de búsquedas.  Las externas(búsqueda de diagnósticos, servicios terapéuticos y servicios médicos; se busca que alguien les diga que “todo estará bien”) y la interna (es la que hace que se pregunten ¿qué pasó?, ¿por qué a mí?, ¿qué significa esto para mi vida?).  Son búsquedas para entender.
  • Prevalecen sentimientos de la etapa anterior, pero se va ganando control y empoderamiento.
  • Es importante que los padres comiencen a identificarse o reconocerse como padres de niños con discapacidad.

Importante: ¿Cómo siguen en el esfuerzo constante de identificar logros? Reconociendo en la etapa en la que se encuentran, ¿cómo van asumiendo la información que le ofrecen los profesionales?  ¿Utilizan la información para ganar el empoderamiento? ¿Cómo se sienten al reconocerse como padres de un hijo o hija con discapacidad? Probablemente este es un buen momento, si no lo han hecho ya, para buscar y/o fortalecer redes de apoyo familiares, profesionales y espirituales.  No den por sentado que los familiares y los profesionales saben lo que usted necesita, hablen sobre cómo se sienten y qué necesitan.

• Etapa de Balance
  • Llegar a esta etapa es un gran logro.
  • La búsqueda exterior consumirá menos tiempo, pues el niño/a ya está más estable en los servicios médicos y en la escuela.
  • Los padres sienten que ya tienen más control sobre sus vidas.
  • Esta etapa implica, sobre todo, un cambio en actitudes.
  • Es darse cuenta de que se está manejando un proceso que es para toda la vida, por lo que se deben reevaluar las prioridades.
  • Los padres identifican nuevas destrezas y fortalezas, se tiene más información, mayor confianza, se conocen mejor los procesos y se reconocen las redes de apoyo.

Importante: Llegar aquí implica que se ha trabajado con el hijo o hija, pero también que han trabajado con ustedes mismos… con sus sentimientos y expectativas; que se ha logrado una relación adecuada con los profesionales que atienden a su hijo o hija; que han aprendido a ver las fortalezas de su hijo o hija, así como sus debilidades.  Es llegar al reconocimiento de lo que se tiene y se tendrá por el resto de la vida, viéndolo de forma positiva y natural.

• Etapa de Separación
  • Este es un proceso normal en el ciclo de vida de una familia, pero en estos casos es un proceso más lento.
  • Se espera que los padres preparen este proceso.
  • La familia puede sentir que vuelve a la etapa de búsqueda exterior, pero esta vez para buscar servicios de vida independiente.

Importante: El proceso de separación o independencia comienza desde la infancia… si no le permite a su hijo o hija tomar decisiones, hacer tareas en el hogar, desarrollar destrezas de vida independiente desde que comienza a demostrar la posibilidad de hacerlo…no espere que en la adultez de ellos o ellas, que es la vejez de los padres, comiencen a hacer cosas de forma espontánea.  Conocer bien a su hijo o hija y tener buena comunicación con los profesionales le facilitará esta tarea.

De más está decir que estas no son recetas, pues cada familia es diferente y las situaciones que enfrentan también…pero la experiencia de otras familias bien que le puede ayudar.

            Finalizo presentando una lista de estrategias planteadas por las madres que trabajaron en el libro Nobody’s Perfect y otras que me han enseñado las familias con las que he trabajo en SER.  Espero les sean de utilidad.

Estrategias para una Adaptación Exitosa:

• Busque asistencia de otros padres/madres.  Está bien preguntar para aprender de quienes ya han caminado un camino parecido al nuestro, pero identifique bien a ese recurso de apoyo.  Busque quien tenga buena actitud, se vea alegre, activo, empoderado.
• Hable con su pareja, hijos y otros familiares (redes de apoyo).  No siempre es fácil hablar de lo que nos preocupa, nos duele o nos hace sentir culpables…sobre todo si se trata de un hijo o hija, pero es necesario hacerlo.  Puede sorprenderse con lo positiva que resulta ser esta experiencia.
• Confíe en fuentes positivas de vida (espiritualidad). Somos seres bio-psico-sociales-espirituales.  Comience a conocer o retome aspectos de la espiritualidad.  Para muchas personas esta dimensión se convierte en una fundamental para enfrentar positivamente los retos.
• Viva un día a la vez.  Nada más real que el hecho de que cada día trae su propio afán.  Recuerde eso.
• Busque información y servicios.  Existen muchos medios para educarse y obtener datos sobre servicios, pero también sepa cuando parar.  Es indispensable tomar pausas en las búsquedas y concentrarse en lo que se tiene, en lo que ha conseguido, en cómo le va a su hijo o hija con lo que está recibiendo.  De esa forma podrá dirigir sus búsquedas con mayor certeza. 
• No se sienta intimidado por los profesionales o información que no entienda.  Todos los profesionales hablan de lo que aprendieron un día y ahora es a usted a quien le toca aprender.  Solicite siempre que le hablen con honestidad y de manera profunda (usted quiere conocer todos los detalles), pero clara.  Lleve consigo una libreta para hacer anotaciones, pregunte sobre conceptos y procesos que no entienda, preste atención a lo que se le está explicando.  Nadie debe conocer a su hijo o hija mejor que usted.  
• No tema demostrar sus emociones, sentimientos y preocupaciones. Ser honesto con usted y con cómo se siente es fundamental en este proceso.  No tiene que mostrase siempre bien y en control, nadie lo está juzgando. Su responsabilidad es trabajar consigo mismo para manejar efectiva y adecuadamente los sentimientos que surjan.
• Mantenga aspectos positivos (modelo de fortalezas).  Como mencioné anteriormente, es importante identificar los aspectos positivos de la vida en general. Vamos a esforzarnos para lograrlo.
• Manténgase en contacto con la realidad. Esto no siempre es fácil, pero es necesario.  Para lograrlo es importante mantener comunicación con los profesionales que ofrezcan información veraz.  Analice lo que está enfrentando de manera sosegada o con la ayuda de otros que puedan apoyarlo en ese proceso.
• Cuídese en lo físico y mental, busque ayuda cuando lo requiera.  Piense también en sus necesidades y, aunque no pueda satisfacerlas todas, identifique lo que pueda hacer para mantenerse bien.  Puede ser leer, hacer ejercicios con un video en la casa, conversar con una amiga.  Existen maneras que no ocupan mucho tiempo y ayudan.
• Decida como tratará a los demás.  Cuando se tiene un hijo o hija con alguna discapacidad las personas pueden acercarse con buena intención, pero hacer o decir cosas que nos molesten.  ¿Qué hacer?… usted decida.  Un día puede sentirse con ánimo de orientar y otro día sencillamente ignorar la situación.  Lo que no debe pasar es que se afecte usted emocionalmente por lo que dijo alguien que probablemente no sabía lo que estaba diciendo.
• Recuerde que ese es su hijo o hija.  Sobre todo en los momentos de mayor tristeza o frustración recuerde que ese niño o niña es el suyo… que puede no cumplir con lo que eran sus expectativas como madre o padre, pero ese es su bebé…respire profundo, siga adelante.
• Recuerde que no está solo/a.  Las situaciones difíciles a veces nos llevan al aislamiento.  No queremos que nos vean vulnerables o que piensen que no queremos a nuestro hijo o hija, entonces callamos…nos guardamos detrás de máscaras de corajes o de bienestar total… Saberse acompañados por otros hace una gran diferencia.  Otras familias, los profesionales, amistades, grupos de apoyo se convertirán en grandes aliados.  No desaproveches la oportunidad.

[1] Miller, Nancy B. (1997). Nobody’s Perfect: Living & Growing with Children who have Special Need. Brooker Publishing

Foto por: Anna Kolosyuk on Unsplash