Eileen y Xavier, más allá de un diagnóstico

Por: Yarimar Marrero Rodríguez

En el mes de las madres queremos compartirles esta hermosa entrevista de Eileen Arroyo Alicea y su hijo Xavier A. Rivera Arroyo quien nació con perlesía cerebral-cuadripáresis espástica y desde sus comienzos en SER hasta el momento en que desfilaron juntos en la graduación de maestría, son un hermoso ejemplo de que para ellos no hay obstáculos que el amor no haya vencido.

YMR: Xavier es de esos estudiantes que ha dejado huella en SER, cuéntenos ¿desde cuándo comenzó a recibir servicios en nuestra organización y qué recuerdos tiene de esos años?

EAA: Xavier empezó en SER en Kinder y estuvo hasta cuarto año que se graduó en el 2005, recibió todos los servicios de terapias ocupacional y del habla. Inclusive cuando se graduó de cuarto año él no empezó rápido en la Universidad, Xavier iba a SER a hacer trabajo voluntario como mensajero. Mi hijo estaba en todos las actividades de la escuela y en todas las asociaciones. Incluso, en cuarto año, se le ocurrió organizar un senior trip en crucero. Los muchachos se emocionaron muchísimo, los papás de los nenes fueron incondicionales, fue un trabajo en equipo, todo el mundo vendió, buscó auspicios, reunió, la cosa es que lo logramos y lo disfrutamos muchísimo. La clase de mi hijo fue la primera en planear un viaje de graduación. Todavía hoy seguimos viniendo a SER porque Xavier toma terapias aquí.

YMR: En la entrevista que le realicé al supervisor del área de Terapia del Habla, Carlos Cardona, me comentó que usted fue pieza clave para el aprovechamiento de su hijo. ¿Cómo fue el proceso de adaptación y aprendizaje de Xavier y toda la familia al equipo de asistencia tecnológica?

EAA: Xavier fue uno de los primeros en tener un Tobbi en SER. Es un equipo que habla por él y ya traía mensajes grabados porque tenían unas plantillas. Luego con el tiempo se pudo grabar la voz del hermano. Nosotros como padres íbamos a to’as y el papá de Xavier, José Luis Rivera, es más tecnológico que yo y cada vez que caducaba la versión que ya tenía del equipo o empezaban a agotársele las baterías, como cada cuatro años y ese es un equipo bien costoso, nosotros intentábamos remplazarlo. La tecnología ha sido una bendición en la vida de Xavier y en la de nosotros porque gracias a eso Xavier ha podido expresar muchas cosas que de otra manera no hubiera podido.

YMR: Como madre, ¿cuáles eran las herramientas que usted utilizaba, antes de tener el equipo de asistencia tecnológica para comunicarse con su hijo?

EAA: Utilizaba no, utilizo todavía. Nosotros tenemos un lenguaje como de señas, pero muy personal, muy criollo. Fue el sistema que utilizó en SER y en la Universidad para responder los exámenes. Por ejemplo, las preguntas tienen que ser de escoger A, B, o C, y él con los dedos te muestra un dedo para la A, dos dedos para la B y tres dedos para la C. Además, si las respuestas son de Sí o No, un dedo es sí y dos dedos significa no. Si él se cansa con los dedos entonces me fijo en su rostro, si Xavier se ríe es Sí, si se pone serio es No porque verbalmente él puede decir sí o no pero también se cansa. Yo no te diría que me entrené para entenderlo, te diría que como madre lo intuí.

YMR: Háblame un poco de la preparación académica de Xavier.

EAA: Xavier entró a la Universidad del Este que ahora es la Ana G. Méndez de Carolina e hizo un bachillerato en Justicia Criminal y lo terminó Summa Cum Laude. Luego hizo su maestría en Justicia Criminal acompañada con dos más, Criminología e investigación. En la Universidad, Xavier era el presidente de la Asociación de Estudiantes con Impedimentos y era el asistente del coach de baloncesto. Yo acompañaba a Xavier al salón en la Universidad, luego le consiguieron un apuntador porque yo no escribo tan rápido, así que estábamos la anotadora y yo. Como madre, yo siempre tenía que estar para darle las meriendas, los medicamentos, el almuerzo y suplir sus necesidades, su papá venía los medios días y me ayudaba a cambiarlo. Yo digo que yo me gradué de pasillo 101, las dos veces, me pusieron toga y yo desfilé con mi hijo (comenta entre risas).  Luego de graduarse Xavier no ha conseguido trabajo porque él dice: “ven la silla, pero no a mí”, pero él no se quedó de brazos cruzados y se dedicó a dar charlas de motivación a los estudiantes posibles desertores escolares.

YMR: ¿Qué siente al pensar en el diagnóstico de su hijo y quizás todas las cosas que le dijeron que no podría llegar a hacer y ver en la actualidad todos los logros que ha alcanzado?

EAA: Muchacha, cómo me voy a sentir… Déjame hacerte esta anécdota: cuando Xavier tenía 6 meses yo lo llevé a una evaluación con el neurólogo y después de realizarle todos los estudios, cuando me van a dar los resultados el doctor me dijo: “mamá de mil, uno, logra realizarse en la vida”. Y yo con esta fe que he tenido siempre porque Dios nunca nos ha dejado, cojo a mi muchachito, se lo pongo al frente al neurólogo y le digo: pues mire bien esta cara, porque él va a ser el uno de los mil. Me voy al carro y ahí rompo a llorar. Luego me seco las lágrimas y le digo a mi hijo: “vamos para ‘lante Xavier porque solamente Dios sabe hasta dónde tú vas a llegar y el propósito de tu vida”. Yo estoy tan orgullosa de Xavier porque mi hijo es un guerrero valiente. Mi hijo no se intimida, mi hijo no dice yo no puedo, mi hijo dice “yo lo voy a intentar” y yo le respondo, intenta y no importa cuántas veces tengas que intentarlo sigue haciéndolo. Xavier es mi modelo a seguir porque muchas veces yo digo: Dios estoy cansada no puedo más y después pienso, pero ¿cómo yo voy a decir una cosa así?, si tengo al ejemplo vivo aquí.  Su perseverancia me hace sentir la mujer más bendecida del mundo.